LA TRIBUNE - Depuis 2004 et la désignation des maladies rares comme l'une des cinq priorités de santé publique, trois Plans nationaux maladies rares (PNMR) ont été lancés pour mieux accompagner les 3 millions de personnes atteintes de ces pathologies en France à travers, notamment, la structuration de filières. Le dernier s'achève cette année. Quid du quatrième et quels seront ses enjeux ?

PHILIPPE BERTA - Le PNMR 4 a bien été confirmé par le ministère de la Santé et des Solidarité et celui de l'Enseignement supérieur et de la Recherche. Il devrait être formalisé et présenté lors de la prochaine journée des maladies rares, le 29 février 2024, elle-même une journée rare. Quant à ses enjeux, il s'agit de poursuivre et d'améliorer toujours plus la dynamique instaurée par les trois premiers plans, à savoir faciliter l'accès au diagnostic et au soin, assurer une prise en charge de qualité, promouvoir la recherche, développer la formation et susciter, en particulier du côté industriel, la production de médicaments orphelins. Or, je remarque et je regrette que parmi ceux qui prendront la plume pour rédiger le PNMR 4, on ne compte ni représentant des patients, qui sont de véritables experts, ni représentant d'industriels, sans qui il me semble difficile de parler médicaments.

Comment l'expliquez-vous ?

Il y a, dans notre pays, une difficulté à vivre la relation publique-privée. Dans nos métiers plus particulièrement, nous nous sommes aperçus au fil des décennies que le public était l

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